Más allá del mes de la concientización del síndrome de down: un niño, un actor y un músico.

*Cine y literatura, opciones diversas como estas palabras para ver y leer en este puente.

Por: Claudia Corza.

Octubre terminó, es el mes de la concientización del síndrome de down, cuya finalidad es visibilizar esta condición genética y fomentar acciones y políticas públicas para su atención, su inclusión y lo más importante sus capacidades y no su discapacidad.

Pensando en que en estos días muchas niñas y niños se disfrazan y que hay personas que quieren ver o leer algo diferente, pensé en hablar de dos películas, un documental y un cuento que tienen como protagonistas a personas con síndrome de down. Empecemos por la niñez.

Un disfraz para Nicolás: A veces las personas usan disfraces para esconder lo que sienten.

Una de las causas principales de las personas con síndrome de down y sus familias es lograr oportunidades, condiciones y espacios para que puedan tener una vida como la de cualquier otra persona, es importante decir que se enfrentan a muchos retos sociales, como la estigmatización y los prejuicios. Sin embargo desde hace tiempo, se han dado a conocer casos de personas que con esta condición han participado en actividades que en otra época hubiera sido poco probable.

“Un disfraz para Nicolás” (2020), es una película animada mexicana dirigida por Eduardo Rivero y producida y escrita por Miguel Uriegas basada en el cuento “Pablo y el baúl” de Jaime Mijares y que tiene como protagonista a un niño con síndrome de down.

El filme se realizó con la participación de Fran Fernández quien es la voz de Nicolás. Fran es un niño con esa condición y para el doblaje, además de contar con el apoyo de la producción, tuvo la guía de la directora de diálogos Gaby Cárdenas, la maestra “Gaby”, quien tiene una importante trayectoria en el medio, más, es muy recordada por ser una de las profesoras del reality show de TV Azteca “La Academia”.

Algo muy importante en la película es que no se menciona en ningún momento que el personaje principal tiene síndrome de down, aunque sí se muestra por las actitudes de David, no se hace referencia explícita a ello, por lo que le brinda a las personas la posibilidad de ver la historia de dos niños con situaciones de vida que tendrán que aprender a aceptar.

La frase “O aprendes a convivir o el que la va acabar pasando mal ere tú”, desde el principio es una especie de advertencia para quienes están viendo la historia a no excluir, ni discriminar. David tiene pesadillas y Nicolás tiene sus disfraces en un baúl, cada uno tiene retos y diferencias, lo que les une y les hace vivir una serie de aventuras.

Una historia que nos puede llevar a identificar y borrar prejuicios, donde el mundo real se une con el mundo onírico a través de las pesadillas y los sueños, las pesadillas como los miedos en la vida, hay que enfrentarlos.

El mensaje es contundente, “hay muchas personas en el mundo que necesitan nuestra ayuda. Otras solo necesitan nuestro respeto” y muchas veces unas u otras son quienes menos creemos. Lo mejor de la película y que es imperdible es el “making of” del doblaje de Nicolás.

Dos aliens: un cuento y una película.

“El alien y yo” (2016), es un filme mexicano basado en el cuento “El alien agropecuario” del escritor Carlos Velázquez, incluido en su libro “La marrana negra de la literatura rosa”, cuyo personaje principal es un joven con síndrome de down.

Respecto al cuento y el libro en su momento Carlos Velázquez en diversas entrevistas explicó que quería escribir acerca de personas que poco o nada han sido abordadas en la literatura mexicana, así mismo señaló el reto que significó escribir sobre un personaje con síndrome de down.

Por su parte Jesús Magaña, el director del filme, tuvo como principal desafío cómo plasmar el personaje y después de una búsqueda se encontró con el actor originario de Torreón, Coahuila, que tiene síndrome de down, Paco de la Fuente, pudiendo con ello, tener mayor fidelidad entre el protagonista del libro y la película.

En la historia se plasma la trayectoria de una banda de música y de cómo reclutan a un nuevo integrante, alguien inesperado, diferente, que pondrá a prueba el ego del guitarrista, la bajista y el baterista del grupo, entre otras cosas.

La participación de Paco de la Fuente le significó críticas favorables a la película y a él, le valió ganar el premio “Ariel” en el 2017 en la categoría de “Mejor revelación masculina”, siendo el primer actor con esta condición en obtener dicho reconocimiento de la Academia Mexicana de Artes y Ciencias Cinematográficas.

Es importante destacar que antes de su participación como “Pepe” en “El alien y yo”, Paco, ya tenía experiencia actuando en varias obras de teatro y su salto a la pantalla grande mexicana, le abrió muchas puertas en televisión, en donde ha participado desde entonces como actor y también como comentarista de cine y espectáculos, convirtiéndolo en precursor y abriendo camino para otras personas con síndrome de down que también actúan.

Un alien inspirado en un baterista de la vida real: Buscando a Reynols.

El personaje del cuento “El alien agropecuario”, de acuerdo con lo expresado por su autor en conversaciones con medios de comunicación, está de alguna manera inspirado en el músico argentino Miguel Tomasin, quien tiene síndrome de down, toca la batería, la guitarra y es parte de la banda “Reynols”.

Esta agrupación tiene más de 20 años de trayectoria, tiene una propuesta y un estilo musical experimental y vanguardista, con lo que se ha ganado un lugar en el rock argentino y en el mundo, en el documental “Buscando a Reynols” (2004) de Néstor Frenkel, se muestra la historia de esta banda.

En el 2019, la revista británica de música independiente “The wire” incluyó en el lugar 24 de su “Top 50” de los discos del año, el material de este grupo “Minecxio Emanations 1993-2018”. Es importante decir que la banda sigue activa musicalmente y en sus redes sociales.

En el caso de ambos cuentos, ambas películas y del documental, son, sus características propias lo que les hace ser protagonistas de sus historias, tanto en la ficción como en la vida real.

Lo que se señala en el documental es muy importante, a pesar de tener una condición genética, las personas con síndrome de down son muy diferentes entre sí, al igual que las personas en general.

Historias que de origen no tienen la intención de ser inclusivas, simplemente buscan contar historias con personas, sin embargo sí contribuyen a erradicar esa estigmatización que hay entorno a quienes tienen síndrome de down y que nos llevan por diversos caminos y escenarios, mostrándonos que cualquier persona puede ser una inspiración.

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Datos importantes: estas películas están disponibles en diversas plataformas y el documental está en el canal de youtube de la empresa productora “Changuita films”.

El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down.

Tráiler de “Un disfraz para Nicolás”:

Tráiler de “El Alien y yo”:

Si quieres saber más puedes consultar en Facebook e Instagram: a http://@Reynolsoficial y http://@pacodelafuenteoficial

Claudia Corza: Periodista. Activista por los derechos de las personas con discapacidad. Mis redes sociales:

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