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Vivir más años y evitar el trasplante: cómo es la terapia que cambió la vida de los pacientes con fibrosis quística

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La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que afecta a 1 de cada 7.000 bebés en Argentina, nacidos de padres portadores de un gen mutado. Se calcula que en el país afecta a más de 3.000 personas, y casi la mitad no conocen su diagnóstico.

Es una enfermedad que no se puede prevenir, pero sí se puede detectar de forma temprana a través del screening neonatal o prueba del talón. Es una patología crónica y progresiva, de origen genético, producida por una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR).

Provoca acumulación de moco espeso en diferentes áreas del cuerpo provocando la obstrucción y destrucción de distintos órganos. Para muchos pacientes, el tratamiento habitual incluye, entre otras cosas, nebulizaciones tres veces al día (que pueden durar hasta una hora y media cada vez) o trasladarse con el nebulizador a casa de amigos, familiares o al irse de vacaciones.

Por eso, la nueva terapia que disminuye la cantidad y la densidad del moco que avanza en los órganos es considerada por los expertos una “medicación bisagra”.

Si bien aún no existe una cura para la fibrosis quística, en los últimos años se desarrollaron tratamientos dirigidos a la causa de la enfermedad, los moduladores del CFTR. Para los pacientes, esto implica dejar de estar conectado más de 4 horas diaras a un nebulizador y en algunos casos, hasta evitar el camino inexorable al trasplante de pulmón.

Con informacion de: infobae

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Con Torneo de Golf apoyarán a Casa Ronald McDonald en Puebla 

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Con la finalidad de apoyar a familias con niñas y niños en tratamiento médico, se realizará el sexto Torneo de Golf Puebla el próximo viernes 29 de mayo en el campo El Cristo Golf y Country Club.

La inscripción por participante es de cuatro mil 500 pesos y 16 mil pesos por equipo de cuatro personas, el mismo se disputará en la modalidad de foursomes.

Para esta edición se espera un total de144 jugadores y lo recuadado del torneo será donado a la Casa Ronald McDonald de Puebla, con la finalidad de fortalecer los programas de atención integral que ofrece dicho lugar, la cual brinda hospedaje, alimentación y acompañamiento a familias que deben trasladarse desde distintos estados del país para recibir atención médica especializada.

Dulce Torres, Gerente de Desarrollo Institucional de McDonald, detalló que  cuentan con una red con presencia en la Ciudad de México, Estado de México y Puebla, donde atienden a familias en situación de vulnerabilidad durante el proceso de tratamiento de sus hijos.

La Casa de Puebla tiene 109 habitaciones y recibe en promedio a más de 180 familias al mes, con estancias aproximadas de cinco días, por lo que el costo promedio de atención por familia (donde se incluye hospedaje, alimentación y transporte) es de alrededor de mil 250 pesos diarios por niño y acompañante.

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El jaguar Kanan inicia su recorrido por México para rugir por la Selva Maya durante el Mundial

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Greenpeace México anuncia el inicio del recorrido nacional de Kanan, una figura simbólica que representa al emblemático jaguar,  guardián de la Selva Maya, especie que también fue elegida como mascota oficial de la selección mexicana de fútbol. 

El objetivo del recorrido de Kanan -que arrancó este sábado 9 de mayo en el Zócalo de la Ciudad de México, y continuará en las ciudades de Cancún, Monterrey y Guadalajara-, es visibilizar la urgencia de proteger la Selva Maya, ecosistema clave frente a las amenazas ambientales que enfrenta.

En el contexto de la copa mundialista, del cual México será una de las sedes junto con Estados Unidos y Canadá, desde Greenpeace queremos recordar que el cambio climático está trastocando nuestras vidas y también el fútbol. 

Olas de calor, lluvias inusuales, son fenómenos meteorológicos extremos vinculados al calentamiento global que pueden cambiar la dinámica, las fechas o las sedes de este deporte. Por primera vez en la historia del torneo futbolístico, las autoridades mundialistas implementarán pausas obligadas de hidratación (o cooling breaks) en todos los partidos del Mundial 2026 y si seguimos permitiendo la devastación de ecosistemas claves para frenar el cambio climático como la Selva Maya, no solo cambiará el juego, también cambiará la vida. 

Es por ello que Greenpeace México convocó a la figura emblemática Kanan en la campaña de defensa de la selva para iniciar su rugido en el centro del país y continuar creando conciencia sobre los riesgos que enfrenta su hogar y recordar que si no salvamos la selva, el cambio climático seguirá avanzando y amenazando lo que nos importa, sí, también el fútbol.  

Kanan –cuyo nombre significa “guardián” en lengua maya– recorrerá espacios públicos y puntos emblemáticos de diversas ciudades para acercar a la ciudadanía a la importancia de conservar la Selva Maya, considerada uno de los pulmones más relevantes de la región y hogar del jaguar, especie clave para el equilibrio ecológico.

A través de esta activación, Greenpeace México busca generar conciencia sobre la pérdida de biodiversidad en la Selva Maya; informar sobre los impactos de proyectos que amenazan este ecosistema e invitar a la ciudadanía a sumarse a la defensa del territorio y sus especies. 

Desde la campaña México al grito de ¡Selva!, lo que señalamos es una gran contradicción: mientras el jaguar, una especie en peligro de extinción, se proyecta como símbolo de identidad, fuerza y naturaleza, su hábitat real está siendo fragmentado por megaproyectos turísticos, expansión agroindustrial y una deforestación sumamente acelerada y sin precedentes en toda la península de Yucatán. Por eso, usar su imagen debería implicar un compromiso muy fuerte, el de proteger los territorios donde aún vive. Para Greenpeace, el jaguar Kanaan es una voz ambiental que llama a ver que su supervivencia está en riesgo y que por tanto, urge proteger su territorio, urge hacerlo con medidas fuertes, no solo con discursos, ese es el llamado que estamos haciendo al Gobierno de México.

Luego del banderazo de salida en el Zócalo, Kanan visitará las ciudades de Monterrey, Nuevo León, Guadalajara, Jalisco y Cancún, Quintana Roo. Después de su arranque en la Ciudad de México, Kanan continuará su recorrido del 16 al 17 de mayo en Cancún, para seguir rugiendo del 20 al 23 de junio en Guadalajara.

En Monterrey, el jaguar concluirá su recorrido nacional del 28 al 29 de junio, donde uno de los puntos que visitará será el estadio BBVA, donde se jugará uno de los partidos mundialistas. Durante el recorrido, Kanan tendrá interacciones con el público, compartirá información sobre la importancia de la selva y promoverá acciones ciudadanas para su protección, aprovechando la visibilidad internacional que ofrece el Mundial.

Greenpeace México invita a medios de comunicación y al público en general a sumarse a esta iniciativa y acompañar a Kanan en su travesía por el país.

Para mayor información y entrevistas favor de contactar a Marcos Martínez Chacón, oficial de medios de Greenpeace México al 5511357955 o a marcos.martinez@greenpeace.org

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Puebla asegura tres medallas en Olimpiada Nacional de Boxeo 2026

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La delegación de Puebla aseguró tres medallas de bronce en la Olimpiada Nacional CONADE 2026 de boxeo que se celebra en Tepic, Nayarit, con los triunfos que lograron Jorge Iván Gómez, Fabrizio López y América Kamyla Pérez, este jueves por la noche en la ronda de cuartos de final.

Estos tres representantes de la Asociación Poblana de Boxeo (APOBA) al frente de Antonio Rico, consiguieron las victorias que los ponen en la zona de medallas, esperando alcanzar el triunfo el próximo sábado para acceder a la final y por consecuencia, cambiar el bronce por lo menos por la plata.

Jorge Iván Gómez ganó su combate de cuartos de final de la división de menos de 48 kilogramos de la categoría junior (menos de 17 años) al vencer por RSC (Referee Suspende Combate) en el tercer round a Iker Santiago Alonso, de Chiapas.

El medallista del 2025, Fabrizio López en esta ocasión, avanzó a semifinales en división de menos de 80 kilogramos de la categoría juvenil (menos de 19 años), tras imponerse por RSC en el primer round a Leonardo Jiménez, de Nayarit.

De igual manera avanzó a semifinales la también medallista del año pasado, América Kamyla Pérez quien venció por decisión unánime a Nancy Acosta, de Zacatecas en la división de menos de 57 kilogramos de la categoría juvenil.

Finalmente, la única derrota en la jornada fue la de Cristian Lugardo quien cayó en cuartos de final de la categoría Juvenil en menos de 60 kilogramos ante Santiago Hernández, de la CDMX.

Para este viernes solo entrará en acción Víctor Antonio Lozada que enfrentará a Diego Noel Roblero en combate de los cuartos de final de la categoría de menos de 65 kilogramos categoría juvenil.

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