Opinión
Más allá del mes de la concientización del síndrome de down: un niño, un actor y un músico.

*Cine y literatura, opciones diversas como estas palabras para ver y leer en este puente.
Por: Claudia Corza.
Octubre terminó, es el mes de la concientización del síndrome de down, cuya finalidad es visibilizar esta condición genética y fomentar acciones y políticas públicas para su atención, su inclusión y lo más importante sus capacidades y no su discapacidad.
Pensando en que en estos días muchas niñas y niños se disfrazan y que hay personas que quieren ver o leer algo diferente, pensé en hablar de dos películas, un documental y un cuento que tienen como protagonistas a personas con síndrome de down. Empecemos por la niñez.
Un disfraz para Nicolás: A veces las personas usan disfraces para esconder lo que sienten.
Una de las causas principales de las personas con síndrome de down y sus familias es lograr oportunidades, condiciones y espacios para que puedan tener una vida como la de cualquier otra persona, es importante decir que se enfrentan a muchos retos sociales, como la estigmatización y los prejuicios. Sin embargo desde hace tiempo, se han dado a conocer casos de personas que con esta condición han participado en actividades que en otra época hubiera sido poco probable.
“Un disfraz para Nicolás” (2020), es una película animada mexicana dirigida por Eduardo Rivero y producida y escrita por Miguel Uriegas basada en el cuento “Pablo y el baúl” de Jaime Mijares y que tiene como protagonista a un niño con síndrome de down.
El filme se realizó con la participación de Fran Fernández quien es la voz de Nicolás. Fran es un niño con esa condición y para el doblaje, además de contar con el apoyo de la producción, tuvo la guía de la directora de diálogos Gaby Cárdenas, la maestra “Gaby”, quien tiene una importante trayectoria en el medio, más, es muy recordada por ser una de las profesoras del reality show de TV Azteca “La Academia”.
Algo muy importante en la película es que no se menciona en ningún momento que el personaje principal tiene síndrome de down, aunque sí se muestra por las actitudes de David, no se hace referencia explícita a ello, por lo que le brinda a las personas la posibilidad de ver la historia de dos niños con situaciones de vida que tendrán que aprender a aceptar.
La frase “O aprendes a convivir o el que la va acabar pasando mal ere tú”, desde el principio es una especie de advertencia para quienes están viendo la historia a no excluir, ni discriminar. David tiene pesadillas y Nicolás tiene sus disfraces en un baúl, cada uno tiene retos y diferencias, lo que les une y les hace vivir una serie de aventuras.
Una historia que nos puede llevar a identificar y borrar prejuicios, donde el mundo real se une con el mundo onírico a través de las pesadillas y los sueños, las pesadillas como los miedos en la vida, hay que enfrentarlos.
El mensaje es contundente, “hay muchas personas en el mundo que necesitan nuestra ayuda. Otras solo necesitan nuestro respeto” y muchas veces unas u otras son quienes menos creemos. Lo mejor de la película y que es imperdible es el “making of” del doblaje de Nicolás.
Dos aliens: un cuento y una película.
“El alien y yo” (2016), es un filme mexicano basado en el cuento “El alien agropecuario” del escritor Carlos Velázquez, incluido en su libro “La marrana negra de la literatura rosa”, cuyo personaje principal es un joven con síndrome de down.

Respecto al cuento y el libro en su momento Carlos Velázquez en diversas entrevistas explicó que quería escribir acerca de personas que poco o nada han sido abordadas en la literatura mexicana, así mismo señaló el reto que significó escribir sobre un personaje con síndrome de down.
Por su parte Jesús Magaña, el director del filme, tuvo como principal desafío cómo plasmar el personaje y después de una búsqueda se encontró con el actor originario de Torreón, Coahuila, que tiene síndrome de down, Paco de la Fuente, pudiendo con ello, tener mayor fidelidad entre el protagonista del libro y la película.
En la historia se plasma la trayectoria de una banda de música y de cómo reclutan a un nuevo integrante, alguien inesperado, diferente, que pondrá a prueba el ego del guitarrista, la bajista y el baterista del grupo, entre otras cosas.

La participación de Paco de la Fuente le significó críticas favorables a la película y a él, le valió ganar el premio “Ariel” en el 2017 en la categoría de “Mejor revelación masculina”, siendo el primer actor con esta condición en obtener dicho reconocimiento de la Academia Mexicana de Artes y Ciencias Cinematográficas.
Es importante destacar que antes de su participación como “Pepe” en “El alien y yo”, Paco, ya tenía experiencia actuando en varias obras de teatro y su salto a la pantalla grande mexicana, le abrió muchas puertas en televisión, en donde ha participado desde entonces como actor y también como comentarista de cine y espectáculos, convirtiéndolo en precursor y abriendo camino para otras personas con síndrome de down que también actúan.
Un alien inspirado en un baterista de la vida real: Buscando a Reynols.
El personaje del cuento “El alien agropecuario”, de acuerdo con lo expresado por su autor en conversaciones con medios de comunicación, está de alguna manera inspirado en el músico argentino Miguel Tomasin, quien tiene síndrome de down, toca la batería, la guitarra y es parte de la banda “Reynols”.
Esta agrupación tiene más de 20 años de trayectoria, tiene una propuesta y un estilo musical experimental y vanguardista, con lo que se ha ganado un lugar en el rock argentino y en el mundo, en el documental “Buscando a Reynols” (2004) de Néstor Frenkel, se muestra la historia de esta banda.
En el 2019, la revista británica de música independiente “The wire” incluyó en el lugar 24 de su “Top 50” de los discos del año, el material de este grupo “Minecxio Emanations 1993-2018”. Es importante decir que la banda sigue activa musicalmente y en sus redes sociales.
En el caso de ambos cuentos, ambas películas y del documental, son, sus características propias lo que les hace ser protagonistas de sus historias, tanto en la ficción como en la vida real.
Lo que se señala en el documental es muy importante, a pesar de tener una condición genética, las personas con síndrome de down son muy diferentes entre sí, al igual que las personas en general.
Historias que de origen no tienen la intención de ser inclusivas, simplemente buscan contar historias con personas, sin embargo sí contribuyen a erradicar esa estigmatización que hay entorno a quienes tienen síndrome de down y que nos llevan por diversos caminos y escenarios, mostrándonos que cualquier persona puede ser una inspiración.
**
Datos importantes: estas películas están disponibles en diversas plataformas y el documental está en el canal de youtube de la empresa productora “Changuita films”.
El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down.
Tráiler de “Un disfraz para Nicolás”:
Tráiler de “El Alien y yo”:
Si quieres saber más puedes consultar en Facebook e Instagram: a http://@Reynolsoficial y http://@pacodelafuenteoficial
Claudia Corza: Periodista. Activista por los derechos de las personas con discapacidad. Mis redes sociales:
https://www.facebook.com/PlutonNoEsUnPlaneta
Entrevistas
Conoce más del Bachillerato del Colegió Esparza.
Espectáculos
«Los Dos Hemisferios de Lucca», la aventura de enfrentarse a lo imposible y salir ganando

El Confesionario
Ray Zubiri
Sólo 13% de las escuelas mexicanas cuenta con maestros capacitados para educar alumnos con alguna discapacidad.
Preocupante, ¿no?
Y esto viene a colación porque hace unos días vi la película “Los dos hemisferios de Lucca”, la cual está basada en el libro homónimo de Bárbara Anderson, misma que explora los derechos de las personas con diversidad funcional y el amor de una madre protagonizada por Bárbara Mori y Juan Pablo Medina.
La historia inicia con Bárbara, quien se vuelca en su hijo Lucca, un niño con parálisis cerebral severa, para que pueda prosperar en un mundo a menudo abrumador.
A pesar de las dificultades económicas, viaja a India con toda su familia en busca de una terapia experimental que pueda reavivar las conexiones de su cerebro.
¿Qué es la parálisis cerebral profunda?
La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos neurológicos que causan problemas del movimiento, el equilibrio y la postura. La primera parte del nombre de esta afección, parálisis, significa dificultad para usar los músculos; mientras que la segunda significa que tiene que ver con el cerebro.
La parálisis cerebral puede variar de leve a grave. El daño cerebral y las discapacidades que provoca son permanentes. Sin embargo, los tratamientos pueden mejorar la vida de las personas que padecen esta afección. Por ejemplo, los tratamientos pueden ayudar a mejorar sus habilidades motoras y su capacidad de comunicarse.
¿Sabías que?
De las más de 20.8 millones de personas con discapacidad en México, 47% son hombres y 53% mujeres.
El 1% de las noticias en radio y televisión durante 2019 fueron sobre discapacidad, según el último reporte del Instituto Federal de Telecomunicaciones (IFT).
La discapacidad se concentra en la población mayor de 60 años, que representa 50.1% del total nacional.
Y yo te pregunto a ti, respetable lector, ¿qué estarías dispuesto a hacer si te encontraras en una situación así?
“Los dos hemisferios de Lucca”, la cual ya pueden encontrar en Netflix, retrata el viaje de una madre que está dispuesta a cruzar el mundo entero con tal de encontrar una solución a la situación que enfrenta su hijo.
El personaje de Lucca surgió de un casting de más de 200 niños a través de una convocatoria nacional de la agencia de casting y en la Ciudad de México que se enfocó mucho en los enlaces con instituciones y fundaciones.
Se visitaron 45 instituciones que trabajan con niños con discapacidades o algún tipo de condición física o mental. Esto duró de tres a cuatro meses.
Al llegar a ser finalistas, se hizo una entrevista con los padres, acompañados de personas capacitadas y doctores, para evaluar los riesgos que un rodaje y un viaje a la India podían presentar para los niños. También se abrió la convocatoria a niños actores (sin discapacidad).
Además…
Hay 2.5 millones de personas con discapacidad en edad laboral y sólo 30% tiene empleo (siete de cada 10 puestos de trabajo son informales).
Iztapalapa es el municipio con el mayor número de personas con discapacidad del país, con un total de 394 mil 536.
Oaxaca tiene la mayor incidencia de discapacidad: 6.4% del total de hombres y 6.6% de mujeres. Quintana Roo tiene la menor: 3.4% para ambos sexos.
En 2020, 49.5% de la población con discapacidad estaba en situación de pobreza, 6% más que la población sin discapacidad.
Finalmente, fue Julián Tello, un chavo de 10 años, quien interpretó el papel de Lucca. A pesar de enfrentar los retos que presenta la parálisis cerebral, ha demostrado una increíble pasión por la actuación y busca dejar huella en el mundo del entretenimiento.
Desde muy joven, mostró interés por las artes escénicas. Ha tomado cursos de doblaje en La Cuarta Pared, donde aprendió a dar vida a personajes a través de su voz. Además, recibió capacitación actoral con Marco Aguilar, lo que ha contribuido a su desarrollo como artista.
Aparte de su pasión por la actuación, Julián es un gran amante de los deportes, especialmente del futbol y el beisbol. A través de sus redes sociales, aboga por la inclusión y la visibilidad de las personas con discapacidad, inspirando a otros a superar barreras y a perseguir sus sueños sin importar las dificultades.
¿Sabías que?
La lengua de señas mexicana (lsm) fue de las primeras en Latinoamérica. En 2003 fue declarada oficialmente como una “lengua nacional”.
Uno de cada 11 niños en México vive con alguna discapacidad, lo que suma un total de 3.5 millones de menores entre cero y 17 años.
La cinta se filmó 10 días durante enero del 2024 en las ciudades de Bhopal y de Bangalore.
Durante el scouting se hizo una visita al doctor Kumar en Bangalore para conocer el centro y el Cytroton.
Todos los días al inicio de rodaje el crew Indio hacía un pequeño rezo a Ganesha, que es el removedor de obstáculos y dios de las artes.
El gurú (pandit ji) del templo en la película es el gurú real y la ceremonia se realizaba completa cada vez que se filmaba la escena, lo que obligó a adaptar la escena.
La diseñadora de vestuario viajó durante la preproducción a la India para comprar la ropa característica del sur de ese país y aprender la manera correcta de usar un sari. La ropa se intervino con un sastre para tener los saris “prearmados” en el rodaje.
Los interiores del Centro Kumar se filmaron en México y se intervinieron los espacios para que pudieran empatar con los exteriores de la India.
La máquina del Cytroton es una réplica construida por el equipo de arte con partes abatibles para mayor flexibilidad al filmar. El departamento de la familia estaba completamente vacío y el baño se construyó desde cero en una de las habitaciones.
¿Sabías que?
10% de la población mexicana requiere de cuidados en el hogar. aproximadamente 1.3 millones de personas recurren a esa ayuda debido a alguna discapacidad.
Uno de cada 115 niños tiene autismo en México. En el mundo, una de cada 160 personas vive con esta condición.
22 medallas obtuvieron los atletas mexicanos de los juegos paralímpicos de Tokio 2020. Superaron la barrera de las 311 preseas en la historia de estas competencias.
¡Escúchenme! de lunes a viernes en el programa donde siempre aprendemos algo nuevo De Todo Un Poco con seguro servidor de 10 a 11 de la mañana en Radio BUAP 96.9 FM.
La columna de esta semana ha terminado pueden ir en paz.
Contacto: rayzubiri@yahoo.com.mx Redes Sociales: @RayZubiri
Si usted es un medio de comunicación y se pregunta si puede publicar esta columna en su medio, ¡la respuesta es sí! Solo asegúrese de dar el crédito adecuado a www.revistapuebla.com y al autor.
Entrevistas
Entrevista Jorge Villar Miguélez Psicólogo clínico | Los efectos de la violencia en los niños
-
Espectáculos4 días ago
4 datos que debes saber de Capitán América: Un nuevo mundo
-
Espectáculos5 días ago
Llega el Medieval Fest 2025
-
Noticias3 días ago
Arcángeles de Puebla, en este estadio de la Angelópolis jugará el nuevo equipo de futbol americano de LFA
-
Entrevistas2 días ago
Entrevista con el oncólogo Saúl Abraham Mendoza. Premio Nacional de Investigación en Cirugía Oncológica 2017.
-
Noticias4 días ago
Tehuacán realizará Encuentro Atlético 2025
-
Espectáculos4 días ago
Dope Lemon anuncia su quinto álbum de estudio
-
Noticias4 días ago
Arrestan a una mujer tras la muerte de un periodista mexicano que cubría el Super Bowl
-
Entrevistas2 días ago
Entrevista Jorge Villar Miguélez Psicólogo clínico | Los efectos de la violencia en los niños
Lorena Sánchez Bojorges
31 de octubre de 2021 at 12:51
Felicitaciones